Как сообщают в пресс-службе регионального минздрава, в Тульской области проживает более 100 детей с орфанными заболеваниями. Это редкие патологии, частота которых составляет не более 1 случая на 10 тысяч детей.
Благодаря фонду «Круг добра», который был создан 3 года назад, дорогостоящее лечение получают более 60 детей из Тульской области. Это малыши со спинальной мышечной атрофией, туберозным склерозом, ахондроплазией, муковисцидозом, мукополисахаридозом и другими редкими заболеваниями. Все дети обеспечены требуемыми медикаментами. А остальные пациенты обеспечиваются лекарствами из средств федерального бюджета.
Отметим, что наш регион – один из немногих в стране, где дорогостоящие препараты для детей с тяжелыми хроническими заболеваниями закупаются на собственные средства. Так, например, с 2022 года при поддержке главы Тульской области Алексея Дюмина все дети с сахарным диабетом получают тест-системы непрерывного мониторинга глюкозы. Устройства приобретены за счет регионального бюджета.
